La relation entre les lois fédérales et les politiques des États constitue une tension fondamentale au sein du système fédéral américain, en particulier dans le domaine des soins de santé. La législation fédérale fixe des objectifs nationaux généraux et des normes minimales, tandis que les gouvernements des États conservent un pouvoir important pour mettre en oeuvre, compléter ou, dans certains cas, résister à ces directives.Cette dynamique produit un patchwork de politiques de soins de santé qui varient grandement d'un État à l'autre, touchant tout, de la couverture d'assurance et le remboursement par les fournisseurs à la préparation aux urgences en matière de santé publique et à la protection de la vie privée des patients.

Comprendre le fédéralisme dans les soins de santé

Aux États-Unis, le fédéralisme attribue le pouvoir entre le gouvernement national et les 50 gouvernements des États. La Constitution confère au Congrès des pouvoirs énumérés, tels que le pouvoir de réglementer le commerce interétatique et de taxer et dépenser pour le bien-être général. Ces pouvoirs constituent le fondement constitutionnel de la législation fédérale en matière de soins de santé, comme Medicare, Medicaid et l'Affordable Care Act (ACA).

Le système de santé est un exemple de fédéralisme coopératif, dans lequel les deux ordres de gouvernement partagent leurs responsabilités, souvent par le biais de financements conditionnels et de partenariats intergouvernementaux.Par exemple, Medicaid est un programme financé conjointement par le gouvernement fédéral, dans lequel il établit des normes générales d'admissibilité et de prestations, mais les États administrent le programme et ont la souplesse nécessaire pour concevoir leurs propres systèmes de prestation, dans les limites des contraintes fédérales.

Par exemple, la création de Medicare et Medicaid en 1965 a considérablement élargi le rôle fédéral, mais l'administration actuelle de Medicaid a été délibérément laissée aux États. Plus récemment, le mandat individuel de l'ACA a été confirmé comme un exercice constitutionnel du pouvoir d'imposition du Congrès dans Fédération nationale des entreprises indépendantes c. Sebelius (2012), mais la Cour a également statué que le gouvernement fédéral ne pouvait pas pénaliser les États qui ont choisi de ne pas étendre l'ACA. Medicaids en retirant tous les fonds Medicaid existants, décision qui rendait l'expansion effectivement facultative.

Principales lois fédérales ayant une incidence sur les politiques de santé publiques

Plusieurs lois fédérales importantes ont profondément modifié le paysage de la politique de santé de l'État, qui établit des seuils de couverture, de protection des consommateurs et de normes de fournisseurs, tout en créant des mécanismes de flexibilité ou de résistance de l'État.

La loi sur les soins abordables (ACA)

En 2010, l'ACA représente la réforme fédérale la plus importante depuis Medicare et Medicaid. Ses dispositions centrales sont les suivantes : 1) le mandat individuel (effectivement éliminé par la loi de 2017 sur les réductions d'impôts et les emplois), 2) la mise en place d'échanges d'assurance-maladie, 3) les subventions aux particuliers à revenu faible et intermédiaire, 4) les réformes du marché des assurances, comme les émissions garanties et la cote communautaire, et 5) l'élargissement de l'admissibilité des Medicaid à 138 % du niveau de pauvreté fédéral. L'ACA a exigé des États qu'ils exploitent leur propre échange ou qu'ils ne respectent pas les échanges facilités fédérales.

Medicaid et CHIP

Les États doivent respecter les normes fédérales minimales d'admissibilité et couvrir certaines prestations obligatoires (p. ex. services hospitaliers pour les malades hospitalisés, services médicaux, soins infirmiers), mais ils ont une latitude importante pour couvrir les populations et les services facultatifs, et pour fixer les taux de paiement des fournisseurs. Le Programme d'assurance-santé pour les enfants (PISC), créé en 1997, offre de même des fonds fédéraux de contrepartie aux États pour couvrir les enfants des familles dont le revenu est trop élevé pour Medicaid mais inférieur à un seuil fixé par l'État.

Loi sur la transférabilité et la responsabilité de l'assurance-maladie (LISPA)

La loi sur la protection des renseignements personnels établit des normes nationales pour la protection des informations de santé individuellement identifiables, en remplaçant les lois plus faibles de l'État, mais en permettant aux États de maintenir ou d'adopter des mesures de protection plus strictes. Les États ont utilisé cette souplesse pour adopter des lois exigeant un consentement supplémentaire du patient pour la divulgation de certains dossiers sensibles (p. ex., santé mentale, statut VIH). Les dispositions de simplification administrative de la loi sur la protection des renseignements personnels exigent également des normes uniformes en matière de transactions électroniques, que les États doivent incorporer dans leurs systèmes de données sur les médicaments et la santé publique.

Médicament

En tant que programme entièrement fédéral couvrant les personnes âgées de 65 ans et plus et certaines personnes plus jeunes handicapées, Medicare ne fait pas directement appel à l'administration de l'État. Cependant, il influence profondément les politiques de santé de l'État. Par exemple, les taux de paiement de Medicare – en particulier pour les services hospitaliers et médicaux – servent de points de repère aux assureurs privés et établissent souvent des normes de facto.

Autres lois fédérales influentes

La loi sur les soins médicaux d'urgence et le travail (EMTALA) oblige les hôpitaux qui participent à Medicare à fournir des soins d'urgence, quel que soit le statut ou la capacité de paiement d'un patient, ce qui impose un fardeau aux hôpitaux financés par l'État. La loi sur les soins de santé de 2009 encourage l'adoption de dossiers de santé électroniques (DSE) par des incitations financières, et les États ont complété cette mesure par leurs propres initiatives d'échange d'informations sur la santé. La loi sur la protection des patients et les soins abordables contient également des dispositions sur la mesure de la qualité, l'achat fondé sur la valeur et la prévention de la fraude que les États doivent intégrer dans leurs activités de surveillance.

La division de l'expansion des médicaments : une étude de cas dans les tensions entre les États fédéraux et les États

L'expansion des soins médicaux dans le cadre de l'ACA est sans doute l'exemple le plus controversé et le plus consécutif de l'influence fédérale sur la politique des États. L'élargissement de l'admissibilité à tous les adultes ayant un revenu inférieur ou égal à 138 % du niveau de pauvreté fédéral (LFP), le gouvernement fédéral couvrant initialement 100 % des coûts pour les nouveaux inscrits admissibles, a progressivement baissé pour atteindre 90 % d'ici 2020. Les États qui ont vu des réductions spectaculaires des taux non assurés, des améliorations dans l'utilisation des soins préventifs et une réduction des coûts non compensés des soins hospitaliers.

D'après la Fondation Kaiser pour la famille, environ 1,9 million d'adultes non âgés dans les États non-expansés tombent dans l'écart de couverture, ce qui rapporte trop peu pour être admissibles aux subventions de l'ACA (les subventions commencent à 100 % de la LPF), mais au-dessus de leur niveau de revenu extrêmement bas (souvent inférieur à 50 % de la LPF pour les adultes sans enfants). Ces personnes n'ont souvent pas d'options de couverture abordables, ce qui entraîne des taux plus élevés de dettes médicales, des retards dans les soins et des hospitalisations évitables.

La décision d'étendre la portée de la loi est profondément politique et économique. Certains États, comme l'Idaho et le Nebraska, ont développé des initiatives électorales malgré l'opposition législative. D'autres, comme le Texas et la Floride, ont fermement rejeté l'expansion en invoquant des préoccupations de coûts – même si la part fédérale est de 90 % – et des objections idéologiques à ce qu'ils considèrent comme une atteinte fédérale. Plusieurs États ont poursuivi d'autres approches : Arkansas a reçu une renonciation à utiliser les fonds Medicaid pour acheter une assurance privée sur l'échange; Indiana expansion comprend des comptes d'épargne et des primes; et Utah , l'expansion partielle ne couvre que jusqu'à 100 % de la FPL. Ces dérogations, accordées en vertu de l'article 1115 de la Loi sur la sécurité sociale, illustrent une autre couche de négociation fédérale-état, comme les Centres pour Medicare & Medicaid Services (CMS) doivent les approuver et imposer des conditions telles que des exigences de travail ou des primes — bien que de nombreuses dispenses d'exigences de travail aient été bloquées par les tribunaux.

Impact des règlements fédéraux sur les opérations de santé publique

Au-delà des lois importantes, un réseau dense de règlements fédéraux oriente directement les activités de santé de l'État. Ces règlements établissent souvent des normes minimales de qualité, de sécurité et de confidentialité que les États doivent appliquer, tout en permettant aux États d'imposer des exigences supplémentaires. Par exemple, les conditions de participation à la SGC pour les soins médicaux et les soins médicaux prescrivent des normes pour les hôpitaux, les maisons de soins infirmiers, les organismes de santé à domicile et d'autres fournisseurs.

La réglementation de l'assurance maladie est un autre domaine important, qui exige que les assureurs couvrent les prestations de santé essentielles (SSE) sur les marchés individuels et de petits groupes, mais les États ont l'autonomie pour définir exactement les prestations incluses. Par conséquent, les prestations de santé essentielles varient selon les États; par exemple, certains États exigent la couverture des traitements contre l'infertilité, la chirurgie de la perte de poids ou la thérapie autismique, tandis que d'autres ne le font pas.

La règle de confidentialité de l'information établit un plancher national, mais les États ont adopté des mesures de protection supplémentaires pour les renseignements génétiques (GINA), les dossiers de santé mentale et le statut de VIH/sida. Entre-temps, la règle de notification de violation de la loi HITECH exige que les entités visées avisent les personnes, le HHS et parfois les médias des violations de données. De nombreux États ont leurs propres lois de notification de violation qui imposent des délais plus stricts ou des exigences de déclaration, ce qui crée un fardeau de conformité pour les fournisseurs multiétatiques.

Le débat en cours : États , droits contre contrôle fédéral

Les partisans du contrôle de l'État affirment que les gouvernements locaux sont mieux placés pour répondre aux conditions démographiques, économiques et culturelles uniques de leurs populations. Ils soulignent les expériences réussies des États comme les organisations de soins coordonnées de l'Oregon (OCC) pour Medicaid, qui intègrent les soins physiques, comportementaux et dentaires et ont permis d'économiser des coûts et d'améliorer la qualité. Les États peuvent également agir comme laboratoires de démocratie, tester des politiques qui pourraient être adoptées plus tard à l'échelle nationale – par exemple, la loi de 2006 sur la réforme de la santé a servi de modèle à l'ACA. De plus, l'innovation au niveau de l'État évite les risques d'un mandat fédéral unique qui ne fonctionne pas dans les milieux ruraux ou urbains ou dans les populations diverses.

Les résultats en matière de santé aux États-Unis varient considérablement selon les États : l'espérance de vie varie entre 75 ans au Mississippi et plus de 80 ans à Hawaii et en Californie; les taux de mortalité infantile et la prévalence des maladies chroniques présentent également des disparités géographiques considérables. Seul un rôle fédéral fort peut assurer des protections minimales cohérentes, comme l'accès garanti aux soins d'urgence, l'interdiction de la discrimination fondée sur des conditions préexistantes et les normes de qualité des maisons de soins infirmiers.

Les tribunaux ont pesé sur des questions allant des restrictions de couverture de l'avortement (l'amendement Hyde) à la constitutionnalité du mandat individuel de l'ACA et de l'expansion de Medicaid. La décision de 2012 de la Cour suprême affirmant que l'expansion de l'ACA's Medicaid ne pouvait être forcée a permis de préserver une grande discrétion de l'État, mais des décisions ultérieures, dont King c. Burwell (2015) confirmant les crédits d'impôt à la prime dans tous les États, ont souvent réaffirmé le pouvoir du gouvernement fédéral de concevoir et de financer des programmes de santé.

Études de cas: Réponses de l'État aux lois fédérales

L'examen de la façon dont des États spécifiques ont réagi aux lois fédérales sur les soins de santé révèle l'interaction complexe entre la politique, l'économie et les besoins locaux.

Californie : une approche expansionniste

La Californie a constamment repoussé les limites de la politique fédérale en matière de soins de santé, en élargissant le champ d'application de Medicaid (Medi-Cal) de façon précoce et agressive, notamment en étendant la couverture aux jeunes adultes sans papiers (jusqu'à l'âge de 26 ans) à partir de 2020 et à tous les adultes sans papiers à faible revenu en 2024, un mouvement financé entièrement par l'État. La Californie exploite également son propre système d'assurance maladie (Covered California), qui a été un modèle national de sensibilisation et d'inscription.

Texas : un modèle de résistance

En revanche, le Texas a l'un des taux les plus élevés de la nation non assurés (plus de 18 % en 2023), principalement parce que l'État a refusé d'étendre Medicaid en vertu de l'ACA. Malgré les tentatives législatives répétées et le soutien bipartite de certains dirigeants locaux, l'expansion demeure politiquement intenable. Le Texas compte également sur les échanges facilités fédérales plutôt que sur la création de ses propres approches. L'État a mis l'accent sur le renforcement des bassins à risque élevé pour les personnes ayant des conditions préexistantes (en place avant l'ACA), l'investissement dans les centres de santé communautaires et la mise en oeuvre de réformes de paiement fondées sur la valeur dans son programme Medicaid limité.

New York : Élargir les cadres fédéraux

Par exemple, le programme Medicaids de New York est l'un des plus généreux du pays, y compris la couverture des services et des soutiens à long terme, des soins personnels et de la santé comportementale. L'État exploite son propre échange (NY State of Health) et a été un chef de file dans la mise en oeuvre des prestations de santé essentielles de l'ACA, ajoutant des mandats comme le traitement de la stérilité et les aides auditives. New York utilise également des dispenses de paiement incitatifs pour la réforme du système de prestation (DSRIP) pour réorganiser la prestation des médicaments par l'intermédiaire de systèmes de fournisseurs performants à l'échelle de l'État.

Floride: Adoption partielle avec renonciations

La Floride a également géré un échange facilité par le gouvernement fédéral, mais elle a poursuivi la réassurance limitée à des primes inférieures. L'État a participé activement au processus de dispense de 1115, en cherchant à obtenir l'approbation pour les exigences de travail et les programmes d'aide à la prime, bien que la plupart des efforts d'exigence de travail aient été bloqués devant les tribunaux. L'approche de la Floride reflète une préférence pour des solutions fondées sur le marché et une réticence à élargir l'admissibilité aux droits traditionnels, tout en tirant parti des fonds fédéraux pour les soins gérés et la réassurance.

Leçons tirées de la pandémie de COVID-19

Le gouvernement fédéral a invoqué la Loi sur le service de santé publique pour publier une déclaration d'urgence en matière de santé publique (LSP) qui a déclenché des flexibilités dans les régimes d'assurance-maladie, les régimes d'assurance-maladie et les régimes d'assurance privés, y compris l'inscription continue dans les régimes d'assurance-maladie (la condition de « protection continue ») et l'augmentation des taux fédéraux de contrepartie pour les programmes d'assurance-maladie (un pourcentage supplémentaire de 6,2 points de pourcentage dans le PAF). Les États ont brouillé pour adopter ces flexibilités tout en mettant en oeuvre leurs propres politiques sur les tests, la vaccination, les mandats de masque et les fermetures d'entreprises.

Incidences futures des lois fédérales sur les politiques de l'État

La relation entre les politiques de santé fédérales et les politiques des États continuera d'évoluer en réponse à l'évolution des paysages politiques, aux pressions financières et aux nouveaux défis en matière de santé.

Changements possibles dans la politique fédérale

Les résultats des élections nationales auront une incidence considérable sur les options des États. Une future administration pourrait poursuivre la couverture universelle par une option publique ou même Medicare pour tous, ce qui aurait pour effet de réduire considérablement l'autonomie de l'État. Inversement, une administration plus conservatrice pourrait accorder aux États une plus grande flexibilité encore par des subventions globales pour Medicaid ou des dérogations qui permettent aux États d'imposer des exigences de travail, d'appliquer des primes ou de concevoir d'autres modèles d'assurance.

Défis émergents en matière de santé publique

La prochaine crise de la santé publique (maladies infectieuses, épidémie d'opioïdes, effets liés au climat ou poussée de la santé mentale) mettra à nouveau à l'épreuve l'efficacité de la coopération entre le gouvernement fédéral et les États. Les leçons tirées de la COVID-19 peuvent conduire à la mise en place d'un système de santé publique plus centralisé, y compris des normes fédérales obligatoires pour la collecte et la surveillance des données, ou à une autonomie plus solide de l'État avec le soutien financier fédéral.

Innovation sous l'autorité de l'État

Les États continueront à expérimenter de nouvelles approches : la Californie s'efforce de créer un système à seul payeur au niveau de l'État (SB 770 pour un système de financement unifié de la santé) est confrontée à des obstacles redoutables, mais d'autres États peuvent poursuivre des options publiques ou établir des taux de fournisseur.

Concours juridiques et constitutionnels

La contestation de la constitutionnalité de l'ACA se poursuit; par exemple, la contestation de la constitutionnalité de la loi dans California c. Texas (2021) a été rejetée pour des motifs permanents, mais d'autres affaires visant les exigences de l'ACA en matière de services préventifs, le mandat de contraceptifs et la réglementation du marché des assurances sont en cours de traitement par les tribunaux inférieurs.

Conclusion

L'impact des lois fédérales sur les politiques de santé des États est profond, multiforme et en constante évolution.De l'expansion du marché des médicaments et des réformes du marché des assurances aux normes de qualité et aux interventions d'urgence en matière de santé publique, l'interaction entre l'orientation fédérale et le pouvoir discrétionnaire de l'État crée des possibilités d'innovation et des risques d'inégalité. Comprendre cette relation est essentielle pour les éducateurs, les étudiants, les décideurs et les citoyens qui cherchent à naviguer sur les complexités du système de santé américain.