Vaxandi margbreytileiki í að vernda sjúklingaupplýsingar í írskum heilbrigðisstéttum

Írskir heilbrigðisstarfsmenn deila gögnum um sjúklinga til að bæta heilbrigðisþjónustu, samhæfingu og rannsóknir á framsækjendum. Frá sjúkrahúsnetum og almennum venjum til stafrænra heilbrigðisstofnana og rannsóknarstofnana eykst flæði viðkvæmra upplýsinga um heilsuna hratt. Hins vegar hefur þessi framvinda í för með sér mikla erfiðleika við að vernda sjúklingana fyrir einkalífi sínu og fylgja ströngum gagnaverndarlögum. Það er nauðsynlegt fyrir heilbrigðisstarfsfólk, stefnumótendur, tækniframleiðendur og jafnt sjúklinga að skilja þessi vandamál.

Írlandskwords, heilbrigðisfræði, er sett í samband við einstaka samsetningu landslaga, reglugerða Evrópu og sérstöðu í heilbrigðismálum. Hugsanlegur ávinningur af þátttöku gagna er gífurlegur ◆ betri klínískur árangur, minnkuð einföldun prófa, hraðari greining og betri heilbrigðisþjónustu fólks ◆ hættan á óleyfilegum aðgangi, misnotkun og meðferðarheldni er ekki hægt að hunsa. Á þessum tímapunkti skoðum við helstu áskoranirnar og könnum hagnýtar lausnir sem virðast vera í framsækinnar.

Lögfræðileg rammagerð og gagna reglugerðir um einkaeign

GDPR og gagnaverndunarlögin 2018

Gögnum Írlands er komið á fót samkvæmt almennri gagnaverndarreglu (GDPR) sem urðu til í maí 2018 og á landsvísu löggjöf þess, .Datavun Act 2018 . Þessi lög setja strangar reglur um hvernig persónuleg gögn eru sett fram, sérstaklega sérstakar upplýsingar svo sem um heilsuupplýsingar, umbætur, samvinna, og halda þeim. Heilbrigðisstofnun, hvort heldur er á opinberum sjúkrahúsum, einkastofnunum eða heilbrigðisstofnunum, verða að fylgja meginreglum, þ.m.t. lögöryggi, hlutleysi, takmarkun tilgangs, gagnaskilgreining, nákvæmni, geymslu, og trúnaðarmál.

Ein af þeim kröfum sem gerðar eru til heilbrigðisstarfsmanna að deila með er að fá vital samþykki eða staðfesta aðra leyfilega grunninn samkvæmt 6. grein og 9. grein varðandi GDPR. Á meðan oft er vitnað til skýrs samþykkis, geta margar upplýsingar frá heilbrigðiskerfinu treyst á aðra grunna svo sem mikilvæga hagsmuni, verulegan áhuga á heilbrigðisþjónustu eða umsjá heilbrigðisþjónustunnar. Á þennan hátt er hægt að réttlæta að deila gögnum með sjúklingum með beinri umönnun við mismunandi aðstæður en deila gögnum.

Hlutverk gagnaverndunarnefndar (DPC)

Irlands Data Safety Framkvæmdastjórn (DPC) er óháð yfirstjórn sem ber ábyrgð á umhverfisskoðun GDPR og gagnaverndarlögum. DPC hefur sýnt fram á virka lögreglustöðu, að leggja fram verulega góða og leiðréttandi fyrirmæli á síðustu árum. Heilbrigðisstofnanir verða að vera undirbúnar til endurskoðunar, rannsókna og möguleika á samþykki sem getur náð upp að 20 milljónum eða 4% af árlegri umsetningu, hvort sem er hærra.

Helstu verkefni í verki

  • ] Umsjón með lyfjum: Viðhald, upptökur og samþykki í óstarfhæfu heilbrigðisumhverfi með marga þjónustuaðila og þróun meðferðarferla.
  • Meðferðartímabil: Mismunandi á milli klínískra gagna, rannsóknagagna og stjórnunargagna, hver með sérstakar kröfur um lagalega viðsöfnun.
  • ] Gögn frá Cors-bround streymi: deila gögnum með heilbrigðisfélögum í öðrum ESB/EES löndum eða, flóknara, með stofnunum á lögsögum með ófullnægjandi gagnaverndarstjórnir.
  • ] tíllt áhuga á sjúklingum miðað við væntingar sjúklinga: [Fresting]] Að halda upplýsingum stofnunarinnar til að vinna úr eða rannsaka fyrirætlanir gegn því að raunhæfar væntingar sjúklinga varðandi einkalíf.

Heilbrigðisstofnun verður að tryggja að allar upplýsingar sem deila upplýsingum séu skráðar, bornar fram áhættu og stillir.

Tæknileg verkefni í gagnaöryggi

Útrunnið innviðir og erfðakerfi

Margir írskir heilbrigðisstarfsmenn, einkum í opinbera geiranum, vinna við samlögun erfðalífkerfa. Þessi kerfi hafa oft ekki núverandi dulkóðunarhæfni, hafa ósamræmingu á búnaði og styðja oft ekki við trausta aðgangstýringu. Óhagkvæmni milli mismunandi sjúkrahúsa, GP hugbúnaðar og heilbrigðisvettvangs (svo sem heilbrigðisþjónusturáðgjafar) er oft takmörkuð og krefst sérhæfðra samþættingar sem geta leitt til getu til kvenréttinda.

Þegar gögnum er deilt milli þessara kerfa ◆ einkum með API-kerfum, skráaflutningum eða gagnagrunnum sem deila ◆ hætta á óleyfilegri innrás eða spillingu. Einn veikur hlekkur í keðjunni getur dregið úr heildarflæði næmra gagna.

Ekki nægjanlegt dulritunar - og gagnaeftirlit

Þótt mælt sé með því að nota dulritunarlista er hægt að samræma hana. Gögn í hvíld (varið í gagnagrunnum, varagögnum, afritum) og gögnum í flutningsleiðum (breytir milli kerfa eða milli neta) krefjast sterkra dulritunarstaðla eins og AES-256 fyrir geymslu og TLS 1,3 fyrir samskipti. Hins vegar treysta mörg heilbrigðisstofnunir enn á eldri samskiptasíðum, ódulrituðum innri netum eða illa stilltum sýndar- einkanetum (VPNs). Hættan er sérstaklega bráð þegar upplýsingar eru bundnar með tölvupósti, skýjageymslugeymslum eða þriðja hluta vettvangi sem getur ekki fylgt sömu öryggisstöðlum.

Óöryggi í atvinnulífinu og árásaráráttur

Heilbrigðisgeirinn er helsta skotmark netmisréttis. Ransomware árásir, fjármögnunarherferð og háþróaðar, þrálátar hótanir eru orðið algengari. Á Írlandi sýndi 2021 HSE lausnara árásin þeim hrikalegu áhrifum sem rof getur haft ◆ skýrslur um sjúklinga voru dulritaðar, þjónustur voru brotnar og viðkvæm gögn leku opinberlega.

  • ] [Network seasteration] til að takmarka hliðhreyfingar ef ógert er.
  • ] NOTpoint Skynja og svara (EDR) lausnir í öllum tækjum.
  • og mat á viðkvæmni fyrir daufum.
  • [[FLT:]] að finna til smiðs og félagsverkfræðitilraunir.
  • Incident svörunaráætlun sem eru prófaðar og uppfærð reglulega.

(Matteus 24: 45) Fjármál og mannauðsstörf eru veruleg en kostnaðurinn við að rjúfa gegn þeim er mun hærri en hann er ekki aðeins í lausnargjaldsgreiðslum eða sektum heldur einnig í skaða sjúklings, lagalegum galla og trausti.

Starfsþjálfun og mannleg mistök

Tæknin ein getur ekki komið í veg fyrir að upplýsingar komist í framkvæmd. Mannskrefið er áfram eitt algengasta ástæðan fyrir því að − bréf, tæki sem tapast, lykilorðin eða aðgangur að þeim fyrir slysni. Heilbrigðisstarfsfólk er oft ofið og getur einnig sett sjúklinga í fyrirbyggjandi meðferð vegna strangra gagnahirðu. Uppeldi, áframhaldandi þjálfun er nauðsynlegur til að koma á öryggiseftirliti. Þetta felur ekki aðeins í sér tæknilegt starfsfólk eins og stjórnendur og klínískt uppljóssþjálfarar, heldur einnig hjúkrunarfræðingar, læknar, stjórnunarfólk og jafnvel verktakar sem veita aðgang að heilbrigðismálum.

Gagnagrunnsupplýsingar deila með sjúklingum

Gildi sameiginlegra gagna í heilbrigðisstétt

Ef sjúklingur flytur frá GP til sjúkrahússsérfræðings, sem hefur aðgang að allri sjúkrasögu sinni, dregur verulega úr hættu á endurteknum prófum, mistökum við lyfjagjöf og seinkun greiningar. Á fólksfjölda, gera samanlögð gögn til heilbrigðiseftirlits, faraldsfræðilegar rannsóknir og greiningu á virkni meðferðarmynsturs. Skipt er á upplýsingum um heilbrigðismál og samþættar skýrslur um umönnun eru þróuð á Írlandi til að auðvelda það, en persónulegar ástæður eru enn marktæk hindrun.

Traust sjúklings og glæra

Sjúklingar kunna að hika við að deila persónulegum upplýsingum ef þeir óttast að hægt sé að misnota það, selja eða vernda á fullnægjandi hátt. Kannanir sýna að traust er mikilvægur þáttur í því að taka þátt í gagnaöflun. Heilbrigðisstarfsmenn þurfa að koma á skýrum, aðgengilegum stefnum sem útskýra nákvæmlega hvernig gögn verða notuð, hverjir hafa aðgang og hvað er í gangi. Ógegnsæileg tjáskipti með samhæfðum formum, persónulegum tilkynningum og opinber trúlofun er ekki bara lagaleg heldur hagnýt nauðsyn til að byggja og viðhalda trausti.

Nafnleynd og sýndarupplausn sem lausn

Tvær lykilaðferðir geta hjálpað til við að samræma spennuna milli gagnatóla og einkalífs: nafnleyfingar og gervimengis. Samhæfing lirfa öll auðkennisatriði sem koma í veg fyrir að einstaklingar verði endurmótaðir. Samsæmi [FLT:] Pseaudonymization [[FLT:] skipta út auðkenni með sýndarmumsmumumum, sem gerir gögn kleift að samræma eða tengja þegar nauðsyn krefur, en samt getur varið auðkenni viðkomandi aðila úr óúthluthæfum aðila.

Hins vegar hafa báðar aðferðirnar sín takmörk.

Gögn um samtengingu og markmið

Undir GDPR er nauðsynlegt að til að safna einungis þeim gögnum sem eru nauðsynleg fyrir ákveðinn, lögmætan tilgang. Í heilbrigðishenginu þýðir þetta að þegar gögnin eru tekin inn þarf aðeins að flytja þær lágmarksupplýsingar sem nauðsynlegar eru. Til dæmis þarf ekki að nota heildarvistarfang sjúklingsins eða erfðafræðileg gögn sem tengjast ekki ástandinu. Að draga úr ströngum upplýsingum til samanburðar, aðgangsheimildum sem byggja á hlutverki, og sjálfvirk gögn til að sía þessar meginreglur geta hjálpað til að framfylgja þeim.

Framtíðarstefnur og lausnir

Tæknistjórn: Block chake, AI, og Privacy- Enhancing tæknifræði

Framfarir í tækni bjóða upp á að lofa að slá upp aðferðir við að draga saman gagnavernd. Block keðju [[1] Tækni [3] (FLT:] getur til dæmis gefið upp óbreytanlega endurskoðun upplýsingaaðgangs og þátttöku, tryggt ábyrgð og ófrávíkjanlega endurskoðun. Gervigreind (FLT: 3) getur gert greiningu á frávikum í aðgangsmynstri, flaggun mögulegra rofa eða ósamþykktrar notkunar í rauntíma. [3]

Þessar lausnir eru enn á fyrstu stigum samþykktrar í írsku heilbrigðisstéttinni, en flugverkefni og alþjóðleg dæmi benda til möguleika þeirra. Til dæmis er evrópska heilbrigðiskerfið (EHDS) á því að keyra þróun staðlaðs, trausts grunns til að deila upplýsingum um heilsufar og Írland og þau verða að samræmast þessum nýju ramma.

Starfsþjálfun og breytt menningarlíf

Tæknin ein getur ekki leyst gagnavarnir á sviði menningar- og atferlisbreytinga jafnmikilvægar. Áframhaldandi þjálfunaráætlun verður að koma inn í fagþróun allra heilbrigðisstarfsfólka. Þessi þjálfun ætti að ná yfir lagalegar skyldur, öryggisaðgerðir og siðfræðilegt umfang gagnasamskipta. Auk þess þurfa heilbrigðisstofnanir að rækta menningu þar sem ekki er litið á gagnavernd sem grunnþætti varðandi umönnun og öryggi sjúklings.

Samþætt stjórn og stefna

Enginn einn heilbrigðisstarfsmaður getur leyst þessa erfiðleika í einangrun. Samþætt viðleitni milli heilbrigðisþjónustunnar (HSE), heilbrigðisráðuneyti, gagnaverndarnefnd, sjúklingaáform og tæknisérfræðingar eru nauðsynlegir. Að þróa skýrar reglur um gagnamiðlun ◆ þ.m.t. tæknilýsingar, samþykkisform, gagnaumbætur og endurskoðunarkröfur Δ draga úr sundurhlutun og efla traust.

Írska stjórnin skuldbindur sig Sláinteumip ] umbótaáætluninni, sem leggur áherslu á samþætta umönnun og eHaltth, veitir tækifæri til að setja upp friðhelgi og öryggi frá upphafi. Á sama hátt, í samræmi við breiðari frumkvæði ESB eins og EHDS mun hjálpa til við að tryggja að írskt gagnavernd sé í góðu sambandi við öryggi og öryggi í framtíðinni.

Hagnýt skref fyrir heilbrigðisstarfsfólk

  • Að stýra alhliða kortlagningu til að skilja hvað er haldið á milli gagna, hvar þær renna og hvernig þær eru teknar saman.
  • Leggja fram nákvæmt mat á áhrif á gagnavarnir (DPIA) fyrir allar nýjar gagnasamskipti.
  • Afkóða og aðgangsstýringar í öllum kerfum og gagnaflutningum.
  • Settu á stofn sérstakan gagnaverndunarmann (DPO) sem hefur raunverulegt vald og auðlindir.
  • Þróaðu skýra, þolinmóðlega persónulegar upplýsingar sem útskýra að upplýsingar eigi þátt í því á einföldu máli.
  • Reglulegar prófanir á svörunaráætlunum og framkvæmd töfluæfinga með öllum viðkomandi hagsmunaaðilum.
  • Name
  • Kannaðu hvort hafi verið samþykkt [FLT:] rannsókn á háskóladeildum eins og UCD neinn Digital Health Lab til að upplýsa nýsköpun, einkavæna nálgun.

Niðurstaða

Að vernda upplýsingar um sjúklinga í samhengi við vaxandi gögn frá heilbrigðisstofnun eru ein af þeim áskorunum sem eru samfara Irlandkknkish Health kerfi. Lögfræðilegi grunnurinn, sem er traustur, er flókinn og krefst þess að geta fylgt honum vel. Tæknileg viðkvæmni ◯ frá arfleiðarkerfum til að þróa tölvuhótanir ◆ að stöðugri fjárfestingu og árvekni. Balling er ótvíræður ávinningur gagna sem deila með gögnum um grundvallarréttindi til að ná einkaleyfi, gefa sjúklingi kraft til og samþykkt langt gengna einkaverndartækni.

Að lokum liggur slóðin fram til þessa í samstarfi. Með því að koma með heilbrigðisstarfsmenn, stjórnendur, teknafræðinga og sjúklinga getur Írland byggt upp gögn sem mynda vistkerfi sem bæði er nýlegt og áreiðanlegt. Velheppnaðar leiðbeiningar um þessi vandamál bæta ekki aðeins gæði heilbrigðisþjónustunnar og rannsókna heldur mun einnig styrkja siðfræðigrundvöllur heilbrigðiskerfisins Δ einn þar sem gögn sjúklings eru meðhöndluð með umönnuninni og virðingu sem það verðskuldar.

Frekari lestur á Írlandi, sem inniheldur upplýsingar um verndun lands, er að finna í Office gagnavarnarnefndarinnar og Department of Healthsumur] .