Vaxandi mikilvægi gagnaverndar hjá írskum heilbrigðisstarfsmönnum

Heilbrigðisstarfsfólk á Írlandi starfar innan flókins vistkerfa spítala, einkalækna, almennra sérfræðilækna, líffræði og heilbrigðisþjónustu í samfélaginu. Á öllum snertistigum eru viðkvæmar persónuupplýsingar ◆ frá greiningum og meðferðarsögum til erfðaupplýsinga og geðlæknaskrá ◆ safnað saman, geymd og deilt. Fyrir sjúklinga er skilningur á því hvernig þessi gögn eru verndað í írskum og ESB lögum ekki einungis lagaleg forvitni; það er nauðsynlegt til að viðhalda trausti í heilbrigðiskerfinu og vernda einkalíf sitt.

Á undanförnum árum hafa gögn um háþróuð efni farið í gegn og með hröðum útþenslum stafrænna tækja hafa aukist í kringum gagnavernd. Sjálf heilbrigðisþjónustan fékk meiriháttar árás til lausnargjalds fyrir 2021 sem dró úr gögnum af tugþúsundum sjúklinga. Þessi atburður lagði áherslu á afleiðingar ófullnægjandi gagna og mikilvægi sterkrar lögverndar. Fyrir sjúklinga er fyrsta skrefið til að tryggja að heilbrigðisupplýsingar séu trúnaðarupplýsingar og öruggar.

Lögfræðilegur rammarekni, hið stjórnandi heilbrigði, á Írlandi

Hornsteinn gagnaverndarátaks á Írlandi er General Data Safetion Regimen [GDPR] , sem kom í gildi í Evrópusambandinu í maí 2018. GDPR á beint við í öllum aðildarríkjum, þar á meðal Írlandi. Það er gefið til viðbótar [Data Safement Act 2018, sem skraflar ákveðnar graðrar GDPR til írskra laga, t.d. með því að skilgreina aldur stafrænra samþykkis og staðfesta að hægt sé að nota til rannsókna og erninga.

Heilbrigðisupplýsingar eru flokkaðar samkvæmt GDPR sem sérflokki persónulegra gagna vegna næmis. Þetta þýðir að viðbótaröryggi á við: vinnslu er almennt bannað nema ein af sérstökum löglegum bösum sem lýst er í 9. grein DDPR. Írskt lagaákvæði felur einnig Health Research Rescales 2018 (S.I. 314/218), sem leggur áherslu á frekari skilyrði varðandi notkun upplýsinga um rannsóknir, þar á meðal kröfur um afdráttarlaust samþykki eða samþykki Ethicsnefndar.

Írska gagnaverndarnefndin er yfirmaður sem ber ábyrgð á því að annast GDPR og gagnaverndarlögin 2018. DPC hefur vald til að rannsaka kvartanir, koma á sektum og leiðbeiningar um úthlutun. Sjúklingar geta haft samband við DPC ef þeir telja að brot hafi verið á rétti þeirra til gagnaverndar.

Opinberur texti ] [Lýðmynd:1] er fáanlegur á vefsetrinu í írsku lögfræðibók fyrir ítarlegt yfirlit yfir yfirlit.

Hvað er heilsugagnaeftirlitið undir írsku lögmálinu?

GDPR skilgreinir heilsufarsgögn sem persónuleg gögn um líkamlega eða andlega heilsu fólks, þ.m.t. heilbrigðisþjónustu sem opinberar upplýsingar um heilsufar þess. Þessi víðtæka skilgreining nær yfir:

  • Meðalskrár greining, meðferðaráætlanir, lyfjasaga, niðurstöður prófa.
  • og líffræðileg gögn unnin fyrir heilsu.
  • Upplýsing um heilbrigðismál var veitt ◯ fundi, tilvísanir, sjúkrahúsinnlögn.
  • Gögn frá handnotnum heilbrigðistækjum hjartsláttartíðni, virknistig, svefnmynstur (þegar það er tengt við heilbrigðisþjónustu).
  • ] Umtalsmat [FLT:]] og ráðgjöfarbréf.
  • .Data um fötlun eða langvarandi heilsu.

Vegna möguleika á mismunun og misnotkun, verða írskir heilbrigðisstarfsmenn að meðhöndla allar slíkar upplýsingar með hæstu meðferðarleiðbeiningum.

Löglegar grunnstöðvar fyrir heilsuvernd

Í GDPR er ekki hægt að vinna úr gögnum um sérstaka flokka eins og heilsufarsskýrslu nema eitt af 9. gr. Algengustu grunnum í írsku heilbrigðisstéttinni séu meðal annars:

  • Explicit samþykki sjúklingurinn hefur gefið skýrum, upplýstum og ótvíræðan leyfi fyrir sértækum aðgerðatilgangi. Það er hægt að draga úr notkun hvers tíma sem er.
  • Áhugi ]] er nauðsynlegur til að vernda líf gagnagerðarefnisins eða annars einstaklings.
  • Prófi heilbrigðisþjónustu er nauðsynlegt að vinna úr henni til að fyrirbyggja eða stunda starf, til að fá læknishjálp, heilbrigðisþjónustu, læknismeðferð eða til að meðhöndla heilbrigðiskerfi.
  • ] Heilbrigðismál
  • Rannsök ]) Skreytitilgangur í opinberum áhuga, vísindalegum eða sögulegum rannsóknartilgangi, eða tölfræðilegum tilgangi, háð viðeigandi öryggismálum.

Mikilvægt er að sjúklingar skilji á grundvelli gagna þeirra. Ef þú ert til dæmis beðinn um að undirrita eyðublað fyrir aðgerð er lagalegur grundvöllur yfirleitt ótvíræða samþykkis. Hinsvegar, þegar gögnin eru í sjúkraskrá þinni, getur þú frekar notað þau (svo sem reikning eða skýrslugerð um heilsufar) sem treysta á mismunandi lögleg atriði, svo sem lögleg réttindi eða heilbrigðisþjónustu.

Rétti ykkar til gagnaverndar

GDPR veitir einstaklingum traust réttindi út af persónulegum gögnum. Í heilbrigðislegu samhengi gefa þessi réttindi sjúklingum kraft til að hafa stjórn á því hvernig heilbrigðisupplýsingarnar eru notaðar, leiðréttar, deiling þeirra og þeim sem teknir eru með í rannsóknina. Hér fyrir neðan er útvíkkað skýring á hverjum rétti, ásamt hagnýtum leiðbeiningum um notkun þeirra á Írlandi.

Hægri aðgangur (15. grein)

Þú hefur rétt á að biðja um afrit af sjúkraskrám sem heilbrigðisstarfsfólks lætur í té, þar á meðal sjúkrahús, GP-ið og einkastofnanir. Starfsfólk verður að svara innan mánaðar (og það má búast við tveimur mánuðum fyrir flóknar beiðnir). Aðgangur er venjulega ókeypis, en sanngjarn greiðslu má greiða fyrir óhóflegar eða endurteknar beiðnir.

Til að fá aðgang skaltu skrifa gagnaeftirlitinu (venjulega spítalinn eða verkstjórinn) þar sem upplýsingar eru teknar úreldingar. Margir írskir heilbrigðisstarfsmenn hafa staðlaða aðgangsbeiðni um viðfangsefni á vefsvæðinu. Ef þú þarft aðstoð veitir HSE leiðbeiningar um aðgang að heilsuskrám þínum.

Hægri til rénunar (Arterice 16)

Ef þú telur að heilsufarsupplýsingar þínar séu ónákvæmar eða ófullnægjandi ◆ til dæmis, rangt ofnæmi sem talið er upp eða úrelt lyfjaskrá ◆ þú hefur rétt á að fá leiðréttingu. Veitandindinn verður að staðfesta réttar upplýsingar og uppfæra skrár án þess að of seint sé tekið. Þetta er mikilvægt rétt; gögn um heilsufar geta leitt til hættulegra læknisfræðilegra villna.

Hægri til Erasure (Artricle 17 ◯ "Rétt til að gleymast)

Þú getur beðið heilbrigðisstarfsmann að eyða persónulegum gögnum en þetta réttartilvik er ekki algert. Í tengslum við heilbrigðismál er það oft takmarkað vegna þess að læknisfræðilegum skrám verður að fylgja lagalegar og klínískar ástæður (t.d., lög um takmörk fyrir læknisfræðilegar kröfur um skerta heilsueftirlit). Hægt er að eyða gögnum sem ekki er lengur nauðsynlegt fyrir þá notkun, eða ef samþykki er hætt og enginn annar lagalegur grundvöllur er til staðar. Til dæmis getur þú beðið um að panta log gögn eftir ráðgjöf ef ekki er þörf á að halda þeim.

Réttur til að takmarka vinnslu (Arterice 18)

Í stað þess að ákvarða gögn getur þú beðið um að vinnslu sé takmörkuð. Þetta þýðir að gögnin eru ekki notuð í neinum tilgangi nema geymslu. Þetta er gagnlegt ef þú ert að vinna gegn nákvæmni gagnanna eða ef þú hefur mótmælt vinnslu og bíður eftir ákvörðun. Við aðstæður á sjúkrahúsi gætu hömlur verið að koma í veg fyrir að upplýsingarnar þínar séu notaðar til rannsókna eða gæðarannsókna þar til málið er leyst.

Hægri í hlut (Artlicle 21)

Þú hefur rétt á að mótmæla því að vinna úr persónulegum gögnum þínum, byggt á réttmætum áhugamálum eða beinum markaðsleyfum. Í heilbrigðiskerfinu getur þetta átt við annars konar notkun, svo sem ánægjurannsóknir sjúklings, fjáröflunarherferðir sem gengist er undir af stofnunum spítala eða notkun gagna til viðskiptarannsókna. Ef þú mótmælir því verður að stöðva þjónustuaðila nema þeir geti sýnt fram á sannfærandi rök sem varða hagsmuni þína.

Hægri að gagnleiðsla (Artle 20)

Þú getur beðið um að heilbrigðisgögnin séu afhent með uppbyggingu, algengu, vélrænu sniði (t.d. CSV eða XML) og send til annars gagnastýriefnis ◆ svo sem að skipta á milli GP vinnutækja. Þetta gildir aðeins um gögn sem þú hefur gefið frá þér og sem unnið er úr með sjálfvirkum aðferðum byggðum á samþykki eða samningi. Það er sífellt mikilvægara þegar rafrænar sjúkraskýrslur og hliðgátur sjúklings eru stækkaðar.

Réttir tengdir sjálfvirkri ákvörðun (Rake-Marking)

Þú hefur rétt á að vera ekki háður ákvörðun eingöngu á grundvelli sjálfvirkrar vinnslu, þar á meðal umritunar, sem hefur lagaleg áhrif á þig eða hefur veruleg áhrif á þig. Þótt þú hafir enn mjög sjaldgæf áhrif á almenna umönnun í írskum löndum, geta sum greiningartæki sem vinna að því að nota alteyma útdrætti. Heilbrigðisstarfsmenn verða að tryggja að allar slíkar ákvarðanir feli í sér umsjón manna.

[3]] [3]] [3] - [3LT:] [3] Til að stunda eitthvert af þessum réttindum, hafðu samband við gagnaverndarfulltrúa heilbrigðisstarfsmannsins. Ef þú ert óáreittur með svörunina, hefur þú rétt til að leggja fram kvörtun hjá gagnaverndunarnefndinni. [3.LT:]

Hvernig heilbrigðisstarfsfólk varðveitir gögn þín

Írskum heilbrigðisstofnunum er lagalega skylt að beita viðeigandi aðferðum og stofnunum til að tryggja öryggi sem hentar áhættunni.

  • Dulnefni ◯ bæði í hvíld og í flutningsferð, til að vernda gögn gegn óleyfilegum aðgangi.
  • ]'Acess stjórnar ◯ hlutverkaheimildir sem tryggja einungis starfsfólk sem þarfnast gagna fyrir skyldur sínar geta skoðað það.
  • [[FLT:]]] ] - Skyld gagnavernd fyrir alla starfsmenn sem sjá um upplýsingar um sjúklinga.
  • ] Endurskoðun öryggiseftirlits ◯ þ.m.t. mat á viðkvæmni og innsetningu prófa.
  • Sýna vörn með hönnun og sjálfgefið ] ◆ ný kerfi og ferlar verða að fela í sér einkavernd frá upphafi.
  • Incident svörunaráætlun til að greina, gefa skýrslu og draga úr öllum gögnum sem eru fljót að rjúfa sig.

Hver heilbrigðisstarfsmaður með meira en 250 starfsmenn ◯ eða þær sem vinna að sérstökum flokkum gagna á stórum skal setja DAP (Datavation Lexation [DPO) . DPO er tengiliður fyrir einstaklinga og DPC og eftirlit með meðferðarheldni við GDPR. Til dæmis er HSE með miðlægt gagnaverndunarskrifstofu og stærri spítalar hafa sérhæft DPO.

Gagnaflug: Vernd og afskipti

Þrátt fyrir bestu viðleitni geta komið fram gagnarof. Í sárunum getur verið tap á gögnum um sjúkling sem innihalda fartölvu, tölvupóstur sem sendur er til rangs aðila eða netárás. Undir GDPR verður heilbrigðisstarfsmaður að tilkynna DPC innan 72 klukkustunda frá því að hann veit að sjúklingar eiga að hafa fengið réttindi og frelsi áhættunnar. Ef rofið er líklegt er að það geti leitt til mikillar áhættu fyrir þig (t.d. persónuþjófnaður, mismunun) verður hann einnig að upplýsa þig um það án þess að það sé of seint.

Ef grunur leikur á að heilsufarsgögnin séu í hættu skal:

  1. Hafðu samband við heilbrigðisstarfsmann til að tilkynna um atvikið og fáðu upplýsingar um hvaða skref eru að taka til að endurstilla.
  2. Fylgstu með óvenjulegum athöfnum, svo sem læknisfræðilegum fölsum (t.d. ávísunum sem eru á þínu nafni).
  3. Íhugaðu að breyta lykilorðum ef netaðgangurinn þinn hefur áhrif á gáttina þína.
  4. Ef þú ert ekki ánægður með svörunina skaltu leggja fram kvörtun í tengslum við DPC.
  5. Leitaðu launa í dómstólum ef þú hefur orðið fyrir skemmdum af völdum skemmdarinnar eða annarra kvilla (t.d. erfiðleika).

DPC hefur vald til að leggja fram háar hendur allt að 20 milljónir evra eða 4% af ársumsetningu stofnunarinnar, hvort sem er hærra. Á Írlandi var HSE sektað 75 milljónir af DPC árið 2025 fyrir margar skemmdir á GDPR sem tengjast 2021 lausnargjaldsárásinni, sem sýnir getu stillins til að sýna getu hans til að halda sig við núverandi löggæsluaðgerðir á Datavarnaumsjónarskrifstofunni .

Gagnamiðlun fyrir almannaheilbrigði, rannsóknir og samþætta umönnun

Írland stefnir að samþættu heilbrigðiskerfi með frumkvæði eins og NULOK Health Record (EHR) áætluninni sem beinist að því að leyfa að deila gögnum sjúklinga yfir spítala, GP og samfélagsþjónustur. Á meðan það getur bætt samhæfingu og dregið úr samhæfingu, eykur það einnig atriði sem varða gagnavarnir. Sjúklingar skulu vera meðvitaðir um eftirfarandi:

  • Samþykkja og kjör Venjulega byggist sameign um beina umönnun á því að gefa í skyn samþykki (besta hag sjúklingsins), en þú hefur rétt til að mótmæla ákveðnum sameignarreglum. Sumar flugáætlanir bjóða upp á val fyrir hlutdeild utan sóknarliðsins sem er í bráðameðferð.
  • Helth rannsóknir ◆ The Health Research Regis 2018 krefjast skýrs samþykkis fyrir notkun gagna um heilbrigðismál í rannsóknum, nema rannsóknarnefnd samþykki afsal. Sjúklingar geta neitað að hafa gögn sem notuð eru til rannsókna (opt-out regulorsies eru til).
  • Nota má nafnlausar eða dulinn gögn til eftirlits með sjúkdómum, faraldursstjórnun og heilsuverndarstefnu án þess að hafa bein samþykki sjúklings, samkvæmt löglegum upplýsingum um heilsufar almennings.

Nánari upplýsingar um gagnavernd í rannsóknum veitir Heltartar rannsóknarnefndin víðtæka leiðsögn fyrir vísindamenn og þátttakendur.

Teikniefni, heilsuleysi og nýjar leiðir til að ná árangri

CLIAD-19 heimsfaraldurinn flýtti fyrir því að samþykkt væru geislaráðningar, fjareftirlitstæki og stafrænar lyfseðilsskrár. Þótt þessi tæki væru hentug koma fram ný áhætta til að vernda gögn:

  • Video-- leisla- palls [1]] ekki allir samhæfa sig GDPR. Heilbrigðisstarfsfólk ætti að nota vettvangs með enda- á- enda dulritunar- og gagnavinnslusamningum á sínum stað (t.d. HSE- samþykkt umslög, Microsoft Teams).
  • Helth apps og notanleg Gögn sem safnað er með Smartw eða heilbrigðiseftirlits appinu gætu verið ekki undir sömu vernd og NHS gögn ef þau eru haldin utan kerfa heilbrigðisþjónustunnar. Varastu að veita aðgang að og deila gögnum með fyrirtækjum í þriðja aðila.
  • Óframkvæmni ◆ Þar sem stafrænt heilbrigðiskerfi stækkar, geta upplýsingar streymt yfir landamæri til sérfræðiráðgjafa. GDPR veitir fullnægjandi vörn í slíkum flutningum, en sjúklingar ættu að spyrja hvernig gögn þeirra séu varin þegar þau eru tekin með öðrum alþjóðlegum upplýsingum.

Ef þú notar heilbrigðisforrit, athugaðu þá stefnu þess að halda friðhelgi. Virt forrit mun útskýra greinilega hver fer með gögnin þín, í hvaða tilgangi og hvernig þú getur stundað réttindi þín. DPC hefur gefið út leiðbeiningar um [[[FLT: 0]] undirbýrð fyrir heilbrigðisupplýsingum sem gilda einnig um stafræn tæki.

Það sem sjúklingar ættu að gera: Góð skref

Þótt heilbrigðisstarfsfólk beri fyrst og fremst ábyrgð á gagnavernd gegna sjúklingar mikilvægu hlutverki í að vernda sínar eigin upplýsingar.

  • Haltu tengiliðnum þínum til þessa dags ] tryggja að þú hafir GP og sjúkrahúsið þitt símanúmer, tölvupóst og heimilisfang. Þetta hjálpar þeim að hafa samband á öruggan hátt og forðast að senda næmar upplýsingar á rangan stað.
  • ] spyrja ]] fyrir nýtt próf eða meðferð, skaltu spyrja hvernig gögnin þín verði notuð, hver muni sjá þau og hversu lengi hún verði geymd. Þetta er sérstaklega mikilvægt fyrir klínískar rannsóknir eða þegar þú tekur þátt í rannsóknum.
  • notfærðu þér aðgangsheimildir þínar ] og biddu um afrit af heilsuskrám þínum reglulega til að staðfesta nákvæmni. Þetta getur hjálpað við að ná villum sem gætu haft áhrif á umönnun þína.
  • Hafnar grunsamlegri virkni ] Ef þú tekur eftir hleðslu fyrir þjónustu sem þú notaðir ekki eða lyfseðilsskrá sem er á lausu án þinnar vitneskju skaltu láta heilbrigðisstarfsmanninn vita tafarlaust.
  • Halda upplýst [[FLT:]]] ] ] DDPR er ekki kyrrsett; DPC og EDPB útgefandinn nýjar viðmiðunarreglur reglulega. Til dæmis er European Data Congramine's [[FLT: 2] ] að vinna úr gögnum um heilbrigðismál fyrir vísindarannsóknir [3. FLT:] bjóða upp á mikilvægar uppfærslur fyrir írska sjúklinga sem taka þátt í rannsóknum.
  • gæta varúðar við að deila } Forðist að deila nákvæmum upplýsingum um heilbrigðismál eða ótryggar samgöngur. Ef starfsmaður hefur samband við þig og biður þig um persónuupplýsingar með tölvupósti án fyrri skipanar, sannreynaðu auðkenni þeirra með opinberu símanúmeri áður en þú svarar.

Niðurstaða: Samþykkur ábyrgðarmaður

Gagnavörn í írsku heilbrigðiskerfinu er ekki öryggiseftirlitsstöð heldur samfelld skuldbinding bæði heilbrigðisstarfsfólks og sjúklinga. Lögfræðileg setning ◆ GDPR, Data Safety Act 2018, og reglugerðir um heilbrigðiseftirlitið ◯ eru sterkur grunnur til að tryggja næmar heilbrigðisupplýsingar. Hins vegar eru lögleg færsla á persónulegri vitund, gegnsæi og styrkleika sjúklings verður að gegnsýma hvert stig heilbrigðisþjónustunnar.

Með því að skilja rétt þinn, spyrja réttra spurninga og halda þig við hvernig gögn eru notuð, geturðu hjálpað til við að tryggja að Írska heilbrigðiskerfið sé staður trausts og öryggis. Hvort sem þú ert að heimsækja GP í reglubundinni athugun eða þátttöku í rannsókn á flakki, þá eru heilbrigðisupplýsingar þínar verðskuldar hæsta mælikvarða verndar ◯ og þú ert meðeigandi í að ná því.

Til frekari lesturs veitir gagnaverndarnefndin heilsufræðihluta upplýsingar um sjúklinginn og nýjustu fréttir um aðgerðir í lögreglu.