Mbrojtja e të dhënave në kujdesin shëndetësor irlandez: Çfarë duhet të dinë pacientët

Për shkak të potencialit për diskriminim dhe keqpërdorim, ofruesit irlandezë të kujdesit shëndetësor duhet t'i trajtojnë të gjitha këto të dhëna me nivelin më të lartë të kujdesit shëndetësor.

Baza të ligjshme për të përpunuar të dhënat shëndetësore

Sipas PBR, përpunimi i të dhënave të kategorive të posaçme si të dhënat shëndetësore është i ndaluar nëse nuk zbatohet një nga nenin 9 kushtet. bazat më të zakonshme të përdorura në kujdesin shëndetësor irlandez përfshijnë:

• pëlqimin e Explicit ♫ pacienti ka dhënë leje të qartë, të informuar dhe të pambigazuar për një qëllim specifik për procesimi.
• InteresatVitale është e nevojshme për të mbrojtur jetën e subjektit të të dhënave apo të një personi tjetër.
• Programi i kujdesit shëndetësor Përpunimi është i nevojshëm për qëllime parandaluese ose të mjekësisë profesionale, diagnozës mjekësore, sigurimit të kujdesit shëndetësor, trajtimit ose menaxhimit të sistemeve të kujdesit shëndetësor.
• Shëndeti Poblic Përpunimi është i nevojshëm për arsye të interesit publik në fushën e shëndetit publik, të tilla si mbrojtja ndaj kërcënimeve serioze ndërkufitare ndaj shëndetit.
• Research 01/0 qëllime të trilluara në interesin publik, qëllimet shkencore apo historike ose statistikore, subjekt i masave të duhura mbrojtëse.

Për shembull, nëse ju kërkohet të nënshkruani një formë miratimi për një procedurë, baza ligjore zakonisht është një miratim i qartë. megjithatë, pasi të dhënat janë në të dhënat tuaja mjekësore, përdorimi i mëtejshëm (si raportimi i faturave ose i shëndetit publik) mund të mbështetet në baza të ndryshme të ligjshme, si detyrimi ligjor ose sigurimi i kujdesit shëndetësor.

Të drejtat tuaja nën ligjet e mbrojtjes së të dhënave

Në një kontekst shëndetësor, këto të drejta fuqizojnë pacientët për të kontrolluar se si përdoren informacionet e tyre shëndetësore, korrigjohen, ndahen dhe fshihen.

E drejta e hyrjes (Artyles 15)

Keni të drejtë të kërkoni një kopje të të dhënave tuaja shëndetësore të mbajtura nga çdo ofrues i kujdesit shëndetësor, duke përfshirë spitalet, praktikat GP dhe klinikat private. Ofruesi duhet të përgjigjet brenda një muaji (i arritshëm deri në dy muaj për kërkesa komplekse). Hyrja zakonisht është e lirë, por një pagesë e arsyeshme mund të ngarkohet për kërkesa të tepërta ose të përsëritura.

Për të kërkuar qasje, shkruaji kontrolluesit (i cili zakonisht është spitali ose menaxheri praktik) duke përshkruar se çfarë informacioni dëshironi. Shumë ofrues irlandezë të kujdesit shëndetësor kanë një formular standart për akses ndaj temave (SAR) në faqen e tyre në internet. Nëse ju duhet ndihmë, HSE siguron udhëzime në hyrjen në të dhënat tuaja shëndetësore.

E drejta për të gjetur vendndodhjen (Artikulli 16)

Nëse besoni se të dhënat tuaja shëndetësore janë të pasakta ose të paplotëa ♫ për shembull, një alergji e gabuar e listuar ose një regjistrim i vjetëruar i ilaçeve ♫ ju keni të drejtë të kërkoni korrigjim. Ofruesi duhet të verifikojë informacionin e saktë dhe të rifreskojë të dhënat pa vonesë të tepruar. Kjo është një e drejtë kritike; gabimet në të dhënat shëndetësore mund të çojnë në gabime të rrezikshme mjekësore.

E drejta për Evagurim (Artythth 17 ♫ "Take to be forgoten")

Mund të kërkoni që një ofrues i kujdesit shëndetësor të eleminojë të dhënat tuaja personale, por kjo e drejtë nuk është absolute. Në kontekstin shëndetësor shpesh është e kufizuar sepse të dhënat mjekësore duhen mbajtur për arsye ligjore dhe klinike (p.sh., statuti i kufizimeve për pretendimet mjekësore, mbikqyrja e shëndetit publik). Eragurimi mund të jetë i mundur për të dhëna që nuk janë më të nevojshme për qëllimin që është mbledhur, ose nëse nuk është tërhequr dhe nuk ekziston asnjë bazë tjetër ligjore. Për shembull, mund të kërkoni që të fshihen të dhënat e emërimit të emërimit të lënë pas një konsultimi nëse nuk kërkohet.

E drejta për të kufizuar proçesimin (Artili 18)

Në vend të fshirjes së të dhënave, mund të kërkoni që procesimi të kufizohet. Kjo do të thotë që të dhënat nuk përdoren për asnjë qëllim tjetër përveç ruajtjes. Kjo është e dobishme nëse jeni duke kundërshtuar saktësinë e të dhënave, ose nëse keni kundërshtuar për procesimin dhe po presin një vendim. Në një mjedis spitali, kufizimi mund të parandalojë përdorimin e të dhënave tuaja për kërkime apo kontrolle cilësore deri sa të zgjidhet çështja.

Djathtas tek objekti (Artycle 21)

Në fushën e marketingut, kjo mund të zbatohet për përdorime dytësore të tilla si rilevimet e kënaqësisë së pacientëve, fushatat e fondeve të bëra nga themelet e spitalit ose përdorimi i të dhënave për kërkimin komercial.

E drejta për të dhëna Portprocebiliteti (Artikulli 20)

Mund të kërkoni që të dhënat tuaja shëndetësore të sigurohen në një format të strukturuar, të përdorur zakonisht, të lexueshëm me makineri (p.sh., CSV ose XML) dhe t'i përcilleni një kontrolli tjetër të dhënash ♫ si kalimi midis praktikave të GP. Kjo e drejtë aplikohet vetëm ndaj të dhënave që keni dhënë dhe që është përpunuar me mjete automatike bazuar në pëlqimin apo kontratën. është gjithnjë e më e rëndësishme me rritjen e regjistrimeve elektronike shëndetësore dhe portaleve të pacientëve.

Të drejtat e lidhura me vendim-marrjen e Automatizuar (Artikulli 22)

Ju keni të drejtë të mos jeni subjekt i një vendimi bazuar vetëm në procesimin automatik, duke përfshirë edhe profilimin, i cili prodhon efekte ligjore në lidhje me ju apo në mënyrë të konsiderueshme ndikon mbi ju. ndërsa ende i rrallë në kujdesin primar irlandez, disa mjete diagnozës të drejtuar nga AI mund të mbështeten në produksione automatizuese.

Kujtues Praktik: Për të ushtruar ndonjë nga këto të drejta, kontakto me Oficerin e Mbrojtjes së të Dhënave (DPO) të ofruesit tuaj të kujdesit shëndetësor. Nëse nuk jeni të kënaqur me përgjigjen, keni të drejtën të gjeni një ankesë në Komisionin e Mbrojtjes së të Dhënave.

Si i ruajnë të dhënat tuaja ata që kujdesen për shëndetin?

Organizatat e kujdesit shëndetësor irlandez janë ligjërisht të detyruara të zbatojnë masat e duhura teknike dhe organizative për të siguruar një nivel sigurie të përshtatshëm për rrezikun.

• rikriptonim ♫ si në pushim, ashtu edhe në tranzit, për të mbrojtur të dhënat nga aksesi i paautorizuar.
• kontrollon Acces ♫ Të drejtat e bazuara në rol që sigurojnë vetëm stafin që ka nevojë për të dhëna për detyrat e tyre mund ta shohin atë.
• trajnimi i shpejtë ♫ ♫ trajnim i detyrueshëm i mbrojtjes së të dhënave për të gjithë punonjësit që merren me informacionin e pacientit.
• kontrollet e sigurisë së përgjithshme ♫ duke përfshirë vlerësime të cënueshmërisë dhe testimin e depërtimit.
• Mbrojtja e Data-s nga dizajni dhe falimentimi ♫ sistemet dhe proceset e reja duhet të përfshijnë mbrojtje private që nga fillimi.
• Planet e reagimit të dukshëm ♫ për të diktuar, raportuar dhe zbutur çdo shkelje të dhënash shpejt.

Çdo ofrues i kujdesit shëndetësor me më shumë se 250 punonjës ⇩ apo ata që procesojnë kategoritë e posaçme të të dhënave në një shkallë të madhe ♫ duhet të caktojë një Oficer të Mbrojtjes së Datas (DPO) . DPO është pika e kontaktit për subjektet e të dhënave dhe DPC dhe mbikqyrësit në përputhje me PKBR. Për shembull, HSE ka një Zyrë Qendrore të Mbrojtjes së të Dhënave dhe spitale më të mëdha kanë dedikuar DPO.

Të dhëna: Mbrojtja dhe rimësimet

Pavarësisht nga përpjekjet më të mira, mund të ndodhin shkelje të të dhënave. Një shkelje mund të përfshijë humbjen e një laptopi që përmban të dhëna të pacientit, një email që i dërgohet marrësit të gabuar, apo një sulm në internet. Nën PKBR, ofruesit e kujdesit shëndetësor duhet të lajmërojnë DPC brenda 72 orësh për t'u bërë i vetëdijshëm për një shkelje që rrezikon të drejtat dhe liritë e pacientëve. Nëse shkelja ka gjasa të rezultojë në rrezik të lartë për ju (e.g.m.s. identiteti, diskriminimi), ofruesi duhet t'ju informojë gjithashtu pa vonesë të drejtpërdrejtë.

Nëse dyshoni se të dhënat tuaja shëndetësore janë kompromentuar, duhet të jeni:

1. Kontaktoni DPO të ofruesit të kujdesit shëndetësor për të raportuar incidentin dhe pyet se çfarë hapash rimediale po merren.
2. Kontrollo për ndonjë aktivitet të pazakontë, si për shembull mashtrimin e identitetit mjekësor (p.sh., recetat e mbushura me emrin tënd).
3. Shqyrto ndryshimin e fjalëkalimeve nëse është prekur profili juaj portal i pacientëve në Internet.
4. Le të jetë një ankesë me DPC nëse nuk jeni të kënaqur me përgjigjen.
5. Kërkoni kompensim në gjyq nëse keni pësuar dëme materiale ose jo-materiale (p.sh., shqetësimi) si pasojë e shkeljes.

DPC ka fuqinë të vërë gjoba deri në 20 milion euro apo 4% të prodhimit vjetor global të organizatës, cilido që të jetë më i lartë. në Irlandë, HSE u gjobit me 75 milion euro nga DPC në 2025 për shkelje të shumta të PKB-së lidhur me sulmin e papërlyer prej 2021, duke demonstruar aftësinë e zbatimit të rregullatorit.

Të dhëna për shëndetin publik, për kërkimet dhe kujdesin e integruar

Irlanda po lëviz drejt një sistemi shëndetësor më të integruar, me nisma si Regjistri i Shëndetit Electronic (EHR) që synojnë të lejojnë ndarjen e pafund të të dhënave të pacientëve nëpër spitale, GP dhe shërbimet e komunitetit. Ndërsa kjo mund të përmirësojë bashkërendimin e kujdesit dhe të zvogëlojë dublionin, ai gjithashtu ngre shqetësime për mbrojtjen e të dhënave. Pacientët duhet të jenë në dijeni të shërbimeve të mëposhtme:

• Konsens dhe zgjedh zakonisht, ndarja për kujdes të drejtpërdrejtë bazohet në pëlqimin e nënkuptuar (interesin më të mirë të pacientit), por ju keni të drejtën të kundërshtoni disa marrëveshje të ndarjes. Disa programe pilot ofrojnë një zgjedhje për ndarjen përtej kujdesit tuaj të menjëhershëm.
• Studimi i Heralthit ♫ Rregullat e Kërkimeve Shëndetësore 2018 kërkojnë miratim të qartë për përdorimin e të dhënave shëndetësore në kërkim, nëse Komiteti Kërkimor Ethic miraton një vaiser. Pacientët mund të refuzojnë t'i kenë të dhënat e tyre të përdorura për kërkime (ekzistojnë regjistrate të pabazuara).
• Raportimi i shëndetit Poblic ♫ Të dhënat e anenimizuara ose të pseudonimizuara mund të përdoren për vëzhgimin e sëmundjeve, menazhimin e shpërthimeve dhe politikën shëndetësore pa pëlqimin e drejtpërdrejtë të pacientëve, sipas bazës së ligjshme të shëndetit publik.

Për hollësi mbi mbrojtjen e të dhënave kërkimore, Bordi i Kërkimeve të Shëndetit ofron udhëheqje të gjerë për kërkuesit dhe pjesëmarrësit.

Teleshfetamina, shëndeti dixhital dhe sfida të reja për privacitetin

Pandemia e COVID-19 përshpejtoi miratimin e konsultimeve video, aplikacioneve të largëta të mbikqyrjes dhe recetave dixhitale. ndërsa të përshtatshme, këto mjete futin rreziqe të reja për mbrojtjen e të dhënave:

• Platforma kompensuese Video ♫ Jo të gjithë janë në përputhje me PIRT. Ofruesit e shëndetësisë duhet të përdorin platforma me marrëveshje të fund-përfundit të kodimit dhe të përpunimit të të dhënave në vend (p.sh., HSE-Felued Zoom, Microsoft Teams).
• Apps Health and Punbles ♫ Të dhëna të mbledhura nga programet tuaja të zgjuara të ndjekjes shëndetësore mund të mos jenë subjekt i të njëjtave mbrojtje si të dhënat e NHS nëse mbahen jashtë sistemeve të ofruesit të kujdesit shëndetësor. Ji i kujdesshëm rreth dhënies së të drejtave dhe ndarjes së të dhënave me kompanitë e treta-partiake.
• Ndërhyrje ♫ Ndërsa ekosistemet e shëndetit dixhital zgjerohen, të dhënat mund të rrjedhin përtej kufijve për këshilla specialiste. PKBR siguron mbrojtje të mjaftueshme në transferime të tilla, por pacientët duhet të pyesin se si të dhënat e tyre mbrohen kur ndahen ndërkombëtarisht.

Nëse përdorni një aplikacion shëndetësor, kontrolloni politikën e tij të konfidencialitetit. Një aplikacion me emër do të shpjegojë qartë se kush i përpunon të dhënat tuaja, për çfarë qëllimi dhe si mund t'i ushtroni të drejtat tuaja.

Çfarë duhet të bëjnë pacientët: Hapa praktikë

Ndërsa ofruesit e kujdesit shëndetësor mbajnë përgjegjësinë kryesore për mbrojtjen e të dhënave, pacientët luajnë një rol jetësor në ruajtjen e informacionit të tyre.